Retard d’entrée en institution et maintien à domicile du patient Alzheimer : devoirs, droits et responsabilités
Isabelle Lucas-Baloup

Les responsabilités éventuellement encourues par les médecins et soignants impliqués dans le diagnostic, le traitement et le suivi d’un patient frappé par la maladie d’Alzheimer et/ou les pathologies « apparentées » (cf. Recomman-dations HAS et Plan Alzheimer 2008-2012) évoluent au fur et à mesure que l’état du patient a été diagnostiqué, que des prescriptions sont déjà intervenues, mais pas toujours exécutées, que l’entourage a été prévenu, qu’il est plus ou moins présent et capable de constituer une aide efficace permettant ou non le maintien à domicile.

Le diagnostic initial par le médecin traitant

La consultation, souvent pour une autre cause, d’un patient habituel du médecin traitant, ne conduit pas nécessairement ce dernier à diagnostiquer la pathologie dont il souffre. Ses parents ou amis, constatant des manques intermittents de lucidité, lui conseillent « de voir un spécialiste » ; la personne finit par consulter son généraliste mais ne lui expose pas toujours la réalité de son état. Dès lors, le médecin n’est pas enclin spontanément, face à un patient habituel qui ne présente aucun symptôme apparent au moment de la consultation, aucun signe visible de changement de comportement, à orienter l’entretien vers l’évaluation cognitive globale.

Si aucune manifestation de troubles de la mémoire, ou de l’orientation temporo-spatiale, du langage du patient ou autres signes ne permet au médecin traitant de diagnostiquer son état, sa responsabilité ne saurait être engagée, civilement, administrativement ou pénalement, même si le patient provoque ou subit un accident peu de temps après cette consultation qui aura porté sur autre chose. Il faut évidemment que le médecin généraliste enregistre par écrit, dans le dossier habituel de chacun de ses patients, l’objet de chacune des consultations. Je plaide encore souvent pour des médecins qui, défaillants dans la charge de cette preuve, soutiennent que leur rythme de travail et la salle d’attente saturée ne leur laissent pas le temps suffisant pour les précautions écrites. Une telle carence peut conduire à un engagement de la responsabilité si la famille soutient que le patient qui a subi un accident à proximité immédiate de la consultation médicale était venu pour que des dispositions soient prises pour le protéger, pour déclencher un traitement contre cette maladie que les proches ont diagnostiquée, contrairement au médecin consulté (pour autre chose). 

La responsabilité pour un retard de diagnostic est susceptible d’être engagée lorsque le patient ne vient pas consulter son médecin seul, mais accompagné d’un proche. Le risque est plus grand pour le praticien si l’accompagnant, pour diverses raisons, ne participe pas à l’entretien en toute transparence mais, craignant une recommandation (qu’il croit une « décision ») à court ou moyen terme d’hospitalisation ou d’orientation vers une institution, va collaborer avec la personne malade pour atténuer la présentation des symptômes, provoquer en conséquence une information a minima du médecin, afin de retarder le diagnostic, gagner du temps avant la prescription à intervenir d’une batterie d’examens et la crainte de « perdre la main » sur les décisions médicales que le couple redoute : hospitalisation, séparation, et souvent problèmes économiques considérés à ce moment-là comme insurmontables entraînés par une telle situation…

La responsabilité du médecin ne peut être engagée qu’en raison d’une faute dans les actes « de prévention, de diagnostic ou de soins » qu’il diligente, en application de l’article L. 1142-1-I. du code de la santé publique.

Encore une fois, les inscriptions dans le dossier du patient, pendant la consultation, sont des éléments majeurs pour la défense ultérieure d’un médecin traitant poursuivi pour retard au diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Il est donc indispensable que le praticien consacre à cet enregistrement, manuel ou informatique, le soin indispensable pendant chaque consultation quelle qu’en soit la cause étrangère à la pathologie objet de la consultation le jour J qui, à J+30, après un accident, sera requalifiée par la famille devenue hostile à celui qu’elle accusera d’avoir manqué à ses devoirs professionnels un mois plus tôt.
Si la loi dite Kouchner, du 4 mars 2002, a affirmé avec force le principe fondamental que « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (article L. 1111-2, CSP), il convient que les familles sachent que, pour permettre aux médecins et soignants en général de respecter ce droit, sa mise en œuvre impose l’obligation réciproque d’informer loyalement et complètement le médecin sur les signes relevant de la santé physique et mentale du patient, qui permettront à l’homme de l’art de ne pas retarder un diagnostic pertinent.

Au moment du diagnostic : les obligations du médecin en faveur du patient atteint par la maladie d’Alzheimer

Une fois le diagnostic réalisé, la relation du patient avec son médecin est encadrée par une multitude de textes légaux, réglementaires et déontologiques qui assurent des droits et créent des obligations dans les termes ci-après : 

Obligation d’informer le patient, y compris sur les risques en cas de refus du traitement ou de l’hospitalisation :

- article L. 1111-2 du code de la santé publique (CSP) :
« Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. [...]
« Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser. « Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel. [...]
« Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l'information sont établies par la Haute Autorité de santé et homologuées par arrêté du ministre chargé de la santé.
« En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l'établissement de santé d'apporter la preuve que l'information a été délivrée à l'intéressé dans les conditions prévues au présent article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen. » 

- article R. 4127-35 du CSP :
« Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. [...] »

Dans ses Recommandations de mars 2008, la Haute Autorité de Santé insiste sur l’intérêt d’annoncer le diagnostic précoce qui permet la mise en place immédiate de thérapeutiques, d’initiatives médico-sociales et d’un accompagnement à un stade paucisymptomatique où le malade communique encore avec ses proches, ce qui favorise aussi de prévenir l’épuisement familial par la mise en place progressive des aides et soutiens nécessaires.
L’annonce du diagnostic, dans ses modalités, est laissée à la diligence du médecin et les Recommandations de la HAS constituent un instrument d’aide, mais le praticien demeure seul apte à déterminer la meilleure façon de communiquer cette information, compte tenu des capacités cognitives de la personne, de son histoire de vie, de sa représentation de la maladie et de ses craintes. L’annonce peut se faire en coordination avec un ou plusieurs spécialistes intervenant aux mêmes fins.
En tout état de cause, le médecin doit établir la preuve, dont il sera débiteur en cas de procès, qu’il a donné cette information, en une ou plusieurs fois, seul ou accompagné d’autres soignants, à la personne, elle-même seule ou accompagnée.

Obligation de donner des soins qui « garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées » : 

- article L. 1110-5 du CSP :
« Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. »


- article L. 1110-1 du CSP :
« Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible. » 

- article R. 4127-8 du CSP :
« Dans les limites fixées par la loi, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu’il estime les plus appropriées en la circonstance. […] Il doit tenir compte des avantages, des inconvénients et des conséquences des différentes investigations et thérapeutiques possibles. » 

- article R. 4127-32 du CSP :
« […], le médecin s’engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux, dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel, s’il y a lieu, à l’aide de tiers compétent. »

- article R. 4127-33 du CSP :
« Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin, en y consacrant le temps nécessaire, en s’aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées et, s’il y a lieu, de concours appropriés. »

Là encore, la trace de l’information sur les prescriptions et les mesures d’accompagnement à envisager doit demeurer au dossier médical. Le problème récurent est constitué, pour le praticien libéral particulièrement puisqu’il n’est en contact avec le patient que lorsque celui-ci revient en consultation, de vérifier que ses prescriptions, notamment d’examens et investigations, puis de traitements médicamenteux ou non, sont exécutées.
Selon qu’il s’agit d’un médecin de famille, ou non, il lui sera plus ou moins facile d’intervenir directement auprès de la personne, ou de ses proches, avec – juridiquement – le risque de violer le secret professionnel en alertant un tiers sur l’inquiétude médicale justifiée par une absence de retour du patient dans les délais convenus avec le médecin traitant.
Le risque médico-légal est ici très difficile à apprécier : à quel moment commence la violation du secret médical, à quel moment le praticien peut-il se voir confronté à une procédure ultérieure de manquement à l’obligation de porter secours ? Les soignants ne doivent pas oublier que les juges qui auront à statuer sur les griefs éventuellement argués à leur encontre seront sensibles à la manière dont le médecin traitant aura mesuré le bénéfice/risque de son action, ou de son omission d’intervention, gouvernée en permanence par « l’intérêt supérieur du patient ». Demander des nouvelles de la mère à sa fille qui vient pour une autre cause en consultation conduit rarement un médecin de famille devant les juges !

Maintien à domicile ou pas :
c’est le patient lucide qui décide 

- article L. 1111-4 du CSP :
« Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé.
« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. […]
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
« Lorsqu’une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté
, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.
« Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »

Ces dispositions légales président à toute décision à envisager sur les traitements mais, puisqu’il s’agit du sujet principal de cette note juridique, aussi sur l’opportunité du maintien à domicile ou de l’admission en institution. 

Le recours à une hospitalisation, complète ou ambulatoire, le transfert vers une institution ou la décision de maintien à domicile avec un environnement adapté et organisé, relèvent, au même titre que la décision sur les traitements, de la volonté du patient, conscient de sa qualité de vie envisageable, compte tenu de son état apprécié par le médecin traitant.
La décision est souvent difficile à provoquer, comme l’adhésion de la personne et de sa famille. Le suivi, piloté par le médecin traitant, sera le plus souvent pluridisciplinaire, en collaboration avec un neurologue, un gériatre ou un psychiatre, en fonction du contexte et des ressources disponibles. La HAS dans ses Recommandations propose divers instruments et protocoles de suivi, avec des fréquences pour la réévaluation médicale du patient, de l’aidant et de ses proches, mais aussi sociale et juridique. En effet, quand les qualités de discernement ne sont plus assurées, il faut recourir au droit pour protéger et soigner.

Instruments juridiques pour la protection et la contrainte

Si le patient est isolé, s’il refuse d’entrer en institution, si le médecin traitant observe l’altération, même épisodique, de ses facultés intellectuelles, l’empêchant de respecter les traitements et/ou les règles de vie acceptés pendant un moment de lucidité, il convient d’avoir recours aux instruments juridiques permettant la protection et autorisant la contrainte, dans l’intérêt supérieur de la personne malade.
Préventivement, la personne disposant encore de ses capacités intellectuelles a pu recourir au mandat de protection future, sorte de « testament de vie », issu de la loi du 5 mars 2007 entrée en vigueur le 1er janvier 2009, permettant de désigner à l’avance un tiers de confiance, qui aura pour mission de la représenter en cas d’altérations futures. Ce mandat prendra effet au jour où l’incapacité est médicalement constatée (article 477 du code civil).
Le patient atteint par la maladie d’Alzheimer, dans l’impossibilité de pourvoir seul à ses intérêts en raison d’une altération médicalement constatée de ses facultés mentales empêchant l’expression de sa volonté, peut bénéficier de plusieurs mesures de protection juridique (article 425 du code civil) et être ainsi placé, par le juge :
- sous sauvegarde de justice (article 433 du code civil),
- sous curatelle s’il est établi que la sauvegarde de justice ne peut lui assurer une protection suffisante (article 440, alinéas 1 et 2, du code civil),
- sous tutelle, pour être représenté de manière continue dans les actes de la vie civile, si aucune des deux autres mesures ne peuvent lui assurer la protection nécessaire à son état (article 440, alinéas 3 et 4, du code civil).
Ce n’est pas l’objet de cette note de décrire ces différents régimes.

A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin doit tenir compte des directives anticipées prévues aux articles L. 1111-11 et R. 1111-17 et -18 du code de la santé publique, indiquant les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie et concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles doivent être rédigées par un écrit daté et signé, sont renouvelables tous les trois ans et révocables à tout moment.

En savoir plus :

- Plan Alzheimer 2008-2012 ;
- Circulaire n°2009-195 du 6 juillet 2009 relative à la mise en œuvre du volet médico-social du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 ;
- Recommandations professionnelles de la Haute Autorité de Santé « Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées », mars 2008 ;
- Recommandations du Ministère de la santé et des solidarités et du Ministère délégué à la Sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille « Alzheimer l’étique en questions », janvier 2007.

Revue Interface Médico-Juridique - Janvier 2010
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